La conmovedora carta de actriz Leonor Varela por dura enfermedad que enfrenta su hijo

El menor de tan solo cinco años padece complejo desorden genético diagnosticado a pocos días de haber nacido.
La conmovedora carta de actriz Leonor Varela por dura enfermedad que enfrenta su hijo
Espectáculos , Viernes 5 de octubre de 2018 a las 15:10 horas

Hace varios días la actriz nacional Leonor Varela ha pedido incansablemente a todos sus seguidores que oren por su hijo mayor Matteo. "Mi guerrero hermoso está cansado. Su cuerpo está cansado", ha asegurado Varela en sus redes sociales este último mes.

Pues recordemos que Matteo sufre una extraña enfermedad llamada leucodistrofia, que es un desorden genético hereditario que afecta las conexiones por donde pasan las informaciones nerviosas. Además esta puede llegar a dañar el habla, sus movimientos, audición, vista e incluso el desarrollo mental y físico.

Si bien la artista de 45 años siempre se ha demostrado fuerte al lado de su hijo, quien fue diagnosticado con este complejo mal poco después de su nacimiento el 20 de noviembre del año 2012, hoy se encuentra en la etapa más difícil de su enfermedad.

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Leonor Varela quiso retratar su experiencia para así poder compartirla, lo hizo a través de una emotiva carta abierta publicada por la revista "Caras", en donde cuenta su experiencia, la lucha que han dado como familia y lo
complejo que es no derrumbarse al ver a un hijo sufrir de esa forma con una enfermedad.

Carta abierta escrita por Leonor

Hablar de un hijo enfermo que sufre y del cual no tenemos pronóstico claro de vida, es doloroso y requiere de toda mi valentía... Hablar de un niño como Matteo es sensibilizar, ayudar a su difusión, a derrumbar prejuicios y a la falta de comprensión que hay sobre niños como él. Asumo plenamente estar abriendo esta brecha para que la inclusión no sea algo relegado a un aula de terapia y a ciertos sectores, y es la razón principal por la que hablo en vuestra muy leída revista. Hace tiempo decidí vivir una vida honesta, transparente conmigo y los otros. Gracias por darme la oportunidad una vez más de hacer el ejercicio de derrumbar mis miedos y compartir a corazón abierto.

¿Cómo estoy?, pues por momentos frágil y cansada. Por momentos alegre y esperanzada. Pero la mayoría del tiempo con los nervios desnudos y ocupada en sostener la vida de Matteo con interminables tareas médicas, tratamientos y terapias. Llevamos casi cinco meses en la etapa más crítica de salud de mi hijo y esto ha sido de un peso feroz para toda mi familia. Hoy me cuesta levantarme en la mañana, duermo poco y mal. No paso el día sin una taza de café.... Y pensar que nunca en mi vida lo había tomado; sin embargo, desde hace seis meses que no sobrevivo un día sin él.

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En todo este verano aquí en Los Ángeles (Estados Unidos), hemos podido encontrar muy pocos espacios para compartir con mi marido (Lucas Akoskin) y eso me apena. Hay días así en esta guerra contra la Leukodystrophia AGS de mi hijo. Hay meses así. Hay momentos que parecen interminables donde solo me sostienen la fe en Dios y en la vida, donde todo tiene un orden perfecto aunque yo no lo entienda aquí y ahora. Y pues la vida es así, con altos y bajos. Esto quiere decir que ningún dolor es por siempre. Y que sin duda ya vendrá un ciclo mejor. Tal como sale el sol después de un largo diluvio.

Hace ya casi un año vendimos nuestra casa en Malibú, porque nos dimos cuenta de que no nos servía. Estábamos muy lejos del hospital donde están la mayoría de los especialistas de Matteo, de la UCLA, de sus terapias. Y a pesar de que solo tenía cuatro escalones, no eran aptos para la silla de ruedas. Fue difícil, Lucas y yo amábamos esa casa tan tranquila y cerca del mar... Pero optamos por lo que sentimos era mejor para nuestro hijo y por ende para nuestra familia.

Después de que vendimos la casa, teníamos seis meses para encontrar una nueva. Llegó febrero y seguíamos sin hallar un lugar con todos los requisitos que requeríamos para Matteo: su dormitorio en planta baja, sin escalones desde la calle o con rampa, un baño que se adaptara a su silla y con acceso fácil al jardín para que Matteo pueda entrar y salir, y así disfrutar también estar afuera que es lo que más ama. En febrero y sin encontrar nada aún, tuvimos que rentar una casita en Santa Mónica. Escogimos estar cerca de todo y seguir buscando.

 

PURANOTICIA

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