¿Qué es la ELA, la enfermedad que motivó la moda del "Ice Bucket Challenge"?

El famoso científico Stephen Hawking es, sin dudas, una de las personas más conocidas que padece el mal de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Afecta la involuntariedad del movimiento de los músculos y los diagnosticados son, en su mayoría, hombres.

Jueves 28 de agosto de 2014 a las 17:37 horas

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Posiblemente ya conoces de sobra todo lo relacionado a la moda del "Ice Bucket Challenge", la iniciativa del balde agua fría que pretende reunir fondos para la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) .    

 

Sin embargo, ¿qué sabemos acerca de esta enfermedad? Lo cierto es que el "mal de Gehrig" o ELA, más allá de los miles de videos que se pueden ver en la web -incluso de celebridades chilenas-, despertó la solidaridad y conciencia de millones de personas a lo largo del mundo.    

 

En sí, esta enfermedad es un mal degenerativo que afecta a las neuronas del cerebro y la médula espinal. Estos órganos se encargan de controlar los movimientos de los músculos, los cuales de padecer la ELA no funcionarán debidamente.  

 

"Afecta a los músculos que uno puede dirigir mentalmente. Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular.

 

No afecta en forma primaria los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga; ni los sentidos como la visión, la audición, el gusto y la olfación. La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada uno", detalla en el sitio web de la Asociación Argentina de Ela, la doctora Gisella Gargiulo-Monachelli.    

 

Según los expertos a nivel mundial, afecta principalmente al género masculino, entre los 40 y 70 años.  Además, en casi un 90% de los casos aparece sin causa aparente, mientras que el resto de los pacientes diagnosticados lo hereda.    

 

¿Sus síntomas? "Las primeras manifestaciones pueden incluir contracciones, calambres o rigidez de los músculos, debilidad muscular que afecta un brazo o una pierna, el habla deteriorada o nasal; o dificultad para masticar o tragar. Las partes del cuerpo afectadas por los primeros síntomas de ELA dependen de qué músculos del cuerpo se dañan primero", aclaran desde el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos de Estados Unidos.    

 

"Los síntomas iniciales afectan una de las piernas y los pacientes experimentan dificultad al caminar o correr, o se dan cuenta de que tropiezan o tambalean más a menudo. Al principio algunos pacientes ven los efectos de la enfermedad en una mano o brazo cuando se les dificulta hacer tareas sencillas que requieren dexteridad manual como abotonarse una camisa, escribir o girar la llave en una cerradura. Otros pacientes notan problemas al hablar", agregan desde el organismo.    

 

Una de las personas más conocidas que padecen este mal es el famoso científico de 72 años, Stephen Hawking, y fue uno de los últimos en sumarse a la campaña del baldazo de agua con hielo. Por temas de salud, fueron sus hijos (Robert, Lucy y Tim) quienes asumieron en concreto el reto, aunque él no desperdició la oportunidad para pedir ayuda a las personas para "eliminar esta terrible enfermedad".    

 

Cabe destacar que aunque hace un tiempo se aprobó un tratamiento llamado "riluzole" que mejora la vida de los pacientes, hasta el momento, el ELA no tiene una cura.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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